Het Nationale Zorgplatform: Oproep tot Digitaal Deltaplan voor de zorg

Joep Lange Instituut
Maart 2021

OVER DE AUTEURS
Jan van den Berg is commissaris bij een aantal bedrijven, waaronder aanstaand voorzitter bij Achmea.
Gerard van Olphen is oud CEO van verzekeraar Vivat en tot 1 maart j.l. voorzitter van de raad van bestuur van APG.
Onno Schellekens is voorzitter van het Joep Lange Instituut.
Margriet Schneider is voorzitter van de raad van bestuur van UMC Utrecht en voorzitter van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).

De Nederlandse zorg hoort van oudsher bij de top van de wereld en is uniek omdat het iedereen toegang geeft tot dezelfde hoge kwaliteit zorg, ongeacht kleur, paspoort of sociale status. Niettegenstaande de kwaliteit van ons systeem is de digitale revolutie, die hele sectoren radicaal heeft getransformeerd, nog maar beperkt doorgedrongen tot de zorg. Om maar enkele voorbeelden te noemen: Zelfs als je als patiënt in hetzelfde ziekenhuis van de ene naar de andere afdeling gaat, wordt je dossier niet onmiddellijk gedeeld tussen medisch specialisten. Iedere oudere die naar de langdurige zorg overgaat krijgt te maken met administratieve problemen om van de basisverzekering te verhuizen naar de Wet langdurige zorg.

En dat in een wereld waar we met onze smartphone een supercomputer in de hand hebben waarmee we kunnen WhatsAppen, videoconfereren, Netflix kijken, mailen, eten bestellen, betalen en bankieren, de krant lezen, reizen en taxi’s bestellen.

De partijen die deze platformdiensten leveren zijn bijna allemaal Amerikaanse en Chinese techgiganten, zoals Google, Amazon, Apple, Microsoft, WeChat, AliBaba en verzekeraar Ping An. Zij hadden het voordeel van een grote homogene thuismarkt en zijn wereldwijd ongekend succesvol met hun innovatieve data- en informatiediensten. De monetarisering van deze data levert nog eens honderden miljarden aan omzet per jaar op en zijn duizenden miljarden euro’s waard op de beurzen. Europa, met een veel minder grote homogene thuismarkt, loopt hier schrikbarend op achter. De Europese techindustrie is net wat groter dan die van Afrika. Hoewel Booking.com en Adyen aantonen dat het wel kan, doen wij in Europa gewoon niet echt mee in de wereld van “Big Tech”.

Platformtechnologie wordt wereldwijd nog nauwelijks benut in de zorg. Terwijl alle hotels wereldwijd keurig gekoppeld zijn op een platform zodat je met één druk op de knop een keuze kunt maken, krijgen we het nog niet voor elkaar in de zorg om onze persoonlijke zorginformatie in het kleine Nederland te koppelen.

In de VS en China is het niet gewoon dat de zorg gelijk toegankelijk is voor iedereen. Techgiganten hebben een heel ander verdienmodel. Hun aanpak is gericht op verdeling in doelgroepen al naar gelang van commerciële opbrengst, en juist niet gericht op het collectieve belang. Dit is al problematisch op het vlak van de “markteconomie”. Zou dat ook in de zorg gebeuren, dan wordt daarmee de bijl gezet in de wortels van de solidariteit, collectiviteit en vertrouwen in ons zorgstelsel. Veel van de huidige zorginformatie is niet “verbonden” met de patiënt. De informatie is wel op lokaal niveau beschikbaar, het wordt opgeslagen en uitgewisseld tussen lokale zorgverleners, en bekeken door bijvoorbeeld de zorgverzekeraars om de claims te beoordelen. Dat gaat volgens een verzameling wetten en zeer gedetailleerde landelijke regels en standaarden, verankerd in de rechtstaat, die in tientallen jaren ontstaan zijn om uitwisseling van gezondheidsinformatie te faciliteren en iedereen toegang tot zorg te bieden. Dat is een schitterende startpositie om de zorg mee te kunnen vernieuwen.

We roepen op het heft in eigen handen te nemen en te borgen dat zorgdata in handen blijft van alle Nederlanders en in dienst staat van de gezondheidszorg. De kracht van data kan daarmee gebruikt worden voor onderzoek, preventie, vroege signalering en het vinden van de best mogelijke zorg. We pleiten voor de oprichting van “Het Nationale Zorgplatform” (NZp): een publiek gereguleerde infrastructuur die bestaande en nieuwe, private en publieke partijen in staat stelt om digitale en mobiele technologie en zorgdata gezamenlijk bezit te maken en te houden. Daarmee willen we de solidariteit en collectiviteit in de gezondheidszorg blijvend waarborgen. Dat vraagt dat wij buiten de bestaande lijnen moeten gaan kleuren.

Voor wat betreft uniformering van standaarden in de basisarchitectuur kunnen we in Nederland voorbeeld nemen aan Denemarken en Oostenrijk.  Maar het NZp gaat verder dan het creëren van een uniformering. We stellen voor het NZp vorm te geven met twee aandeelhouders: de Nederlandse overheid en een coöperatieve vereniging waarin alle burgers deelnemen. Het NZp kan onder regie van deze aandeelhouders worden ingericht als platform waarbij alle burgers over hun eigen zorgdata beschikken via hun persoonlijke “zorgadres”.  Dit zorgadres is te zien als unieke virtuele ruimte op het platform waar alle zorgregels staan volgens welke de data van de betreffende persoon wordt gekoppeld. Op dit platform en in dit zorgadres komt, op basis van een open architectuur en het koppelen en benutten van bestaande standaarden en databases, de informatie samen van zorginstellingen, zorguitgaven, doorverwijzingen, de langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning en partijen zoals het CBS. Daar kan door mensen zelf extra data aan worden toegevoegd, zoals van wearables, het eigen DNA-profiel, mobiele telefoons, persoonlijke gezondheidsonderzoeken en e-health apps. De verschillende datasets kunnen via het zorgadres worden ontsloten op individueel niveau, zodat er een persoonlijk beeld ontstaat van de zorghistorie van de betreffende patiënt. Dit beeld kan gebruikt worden om veel vroeger te signaleren dat er een zorgvraag aankomt en helpt bij het vinden van het juiste behandelplan, en zodra dat nodig is de best passende arts dan wel de keuze om niet te behandelen.

Het NZp zal de structuur van een bedrijf hebben met een Raad van Bestuur en Raad van Commissarissen om slagvaardig te kunnen opereren. De publieke regulering geeft de autoriteit om slagvaardig regie te kunnen voeren in het versnipperde zorgveld. Het NZp staat daarmee in dezelfde soort structuur als de NS en Schiphol: infrastructuurbedrijven die publiek gereguleerd zijn en tegelijkertijd slagvaardig kunnen opereren als bedrijf.

Het NZp opent grote mogelijkheden voor het benutten van zorgdata en kan de backbone worden om bestaande initiatieven te integreren.  Als voorbeeld noemen we de gezondheidsdata-infrastructuur van Health-RI voor onderzoek en innovatie dat mede op initiatief van de universitaire medische centra wordt ontwikkeld en uitgebouwd met een groot aantal publieke en private partijen. Met deze geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur kan Nederland medische data, monsters en kennis optimaal benutten voor betere zorg en innovatie en nieuwe oplossingen ontwikkelen voor diagnose, behandeling en preventie. Het is tevens een technische basis voor AI toepassingen.

In het versnipperde zorg- en onderzoeksveld zijn er geen reguliere financieringsvormen voor een gezondheidsdata-infrastructuur zoals Health-RI, waarvoor nu een fundingronde loopt.

Met het NZp kunnen zorgverleners en zorgbedrijven tegen een passende vergoeding gebruik maken van de geanonimiseerde en gebundelde data om betere en meer gepersonaliseerde zorg te verlenen en ontwikkelen.

Het NZp biedt talloze mogelijkheden zoals de ontwikkeling en aanbieding van specifieke leefstijlinterventies om gezonder te worden als je een chronische aandoening hebt zoals diabetes, COPD of hartfalen. Data kunnen gebruikt worden om een snel en granulair inzicht te realiseren in epidemieën, bijvoorbeeld waar mensen geïnfecteerd zijn met het Coronavirus. Of, bijvoorbeeld, coronatestresultaten officieel te ontsluiten zodat een betreffende persoon bij entree in een vliegtuig of evenement met zijn mobiel kan “bewijzen” dat hij of zij negatief is.

De overheid en de burgers leggen als aandeelhouders de verantwoordelijkheid bij het NZp om de regie te voeren over de infrastructuur en de uitbouw van het platform, de regels op het platform voor de gebruikers en het benutten van de zorgdata namens de Nederlandse burgers. Het NZp zal als innovatieve zorgonderneming worden ingericht om daarmee het beste talent te binden en in te zetten voor de publieke zaak.

Er zijn momenteel in het zorglandschap al partijen die stukken van de puzzel invullen. Partijen waar de meeste mensen nog nooit van hebben gehoord, zoals Vecozo, Vectis en Zorgdomein. Zij verwerken hyperefficiënt op nationaal niveau declaraties van zorg en beheren en analyseren declaratiedata en verwijzingen van vrijwel alle patiënten in Nederland.  Deze partijen zouden logischerwijs als partner mee kunnen helpen door hun data aan te leveren aan het NZp tegen een vergoeding. Ook de universitaire medische centra kunnen een centrale rol spelen in het vernieuwen van zorgconcepten en hun bestaande initiatieven kunnen versneld worden met het NZp. Daarnaast biedt het een enorme kans om mogelijkheden van smartphones, fitness trackers en eHealth toepassingen te ontsluiten.

Er is Europese en Nederlandse regelgeving die het verplicht stelt om alle medische data te ontsluiten aan patiënten die daarom vragen. Dat opent weer mogelijkheden om partijen te bewegen tot  meewerken aan het NZp. Het belangrijke initiatief MedMij (waarbij burgers de beschikking over hun zorgdata verkrijgen en wat nog niet echt van de grond komt) zal hiervan profiteren omdat alle individuele partijen gedwongen kunnen worden om mee te werken. Deze regelgeving kan ook worden gebruikt om ook de internationale techgiganten en spelers, zoals ziekenhuis automatiseerders te dwingen om hun data publiek te ontsluiten via het NZp. Publieke en private organisaties kunnen vervolgens toegang krijgen tot de gebundelde data, binnen de kaders van de wet, en tegen een vergoeding. De inkomsten van deze data gaan terug naar de aandeelhouders – de staat en de burgers. Dit zorgt ervoor dat de waarde van de data niet naar private buitenlandse partijen gaat, maar naar het individu en naar het collectief.

Wij kunnen ons hierbij laten inspireren door een bekende Amsterdamse arts: Samuel Sarphati. Om de hygiëne en volksgezondheid te verbeteren is deze dokter Sarphati in de negentiende eeuw gestart met een vuilophaaldienst in Amsterdam die zichzelf betaalde uit de verkoop van afval als mest. Daarmee kon de publieke voorziening worden gedaan voor de gemeente tegen een vergoeding van nul gulden. Wij stellen voor hetzelfde nu te doen met dit NZp. Data is een goudmijn voor zeer winstgevende techbedrijven. Als data wordt ingezet voor de publieke zaak dan kan een NZp zichzelf financieren door een kostendekkende vergoeding te vragen aan de zorgverleners en bedrijven die deze data gebruiken. Deze vergoedingen vloeien dan terug naar de zorg en burgers in de vorm van betere en betaalbaardere zorg, of op termijn zelfs subsidiering van zorgpremies.

Privacy is een belangrijk en sympathiek onderwerp om voor te vechten. We moeten ons realiseren dat vandaag al veel persoonlijke data worden gedeeld om het collectieve belang te waarborgen. Deze informatiedeling moeten wij naar de digitale wereld van vandaag brengen. Het is ook een onderwerp dat tot grote tweedeling leidt. Aan de ene kant staan mensen die categorisch niet willen dat hun data benut wordt door derden, onder geen enkele omstandigheid. Aan de andere kant staan mensen die dat prima vinden, mits de veiligheid en privacy gewaarborgd is en gewerkt wordt binnen de wettelijke vereisten. In het NZp hebben we de mogelijkheid om een mechanisme te introduceren dat ons als samenleving in staat stelt om deze discussie naar een oplossing te brengen die voor beide kampen werkt. Voor mensen die niet willen dat hun data gedeeld wordt met derden, wordt een minimum lidmaatschap gecreëerd. Daarin wordt hun data alleen voor henzelf gebruikt om hun eigen behandeling te ondersteunen. Hun data wordt verder niet gebruikt en gebundeld.

Consistente regelgeving rondom de data-infrastructuur is ook nodig om publieke en private partijen in staat te stellen om zorgdiensten te ontwikkelen, verbeteren en leveren, en daarbij een juiste afstemming tussen publieke en private belangen te maken. De Apple Store kan als inspiratie dienen, waarbij private partijen kunnen innoveren en diensten aanbieden op het platform binnen van tevoren bepaalde kaders. In dit geval is het dan alleen niet Apple die de spelregels bepaalt, maar de overheid en de coöperatieve eigenaren van het NZp.

Het geschetste vraagstuk is niet nationaal maar internationaal. Nederland is bij uitstek geschikt om het voortouw te nemen met haar unieke traditie waarin publieke stelsels worden uitgevoerd door private partijen. Als we in staat zijn om de zorg duurzaam te transformeren, zodanig dat digitale technologie maximaal benut wordt om waarde te creëren voor het individu én voor het collectief, dan kunnen we dit model ook als blauwdruk gebruiken om te exporteren naar andere landen. Dit beginnend met Europa maar ook daarbuiten, zoals naar Afrika.

Met het NZp krijgt Nederland een instituut dat zelf een actor is in de digitalisering van de zorg. Dit stelt ons in staat om de regelgeving over zorg en informatie in een digitale en mobiele wereld niet alleen vanuit een reactieve en toezichthoudende rol te ontwikkelen, maar ook vanuit de rol als actieve en innovatieve speler. We geven per jaar bijna 100 miljard euro uit aan zorg, het wordt tijd dat we ook geld uitgeven aan een nationale digitale snelweg voor de zorg. De regie kan veel beter, de zorg zelf kan slimmer, goedkoper, persoonlijker en alternatieve verdienmodellen voor de maatschappij als geheel zijn met de technologie van vandaag relatief eenvoudig te realiseren. Nederland gaat daarmee weer een leidende rol spelen in de ontwikkeling van een technologisch geavanceerd zorgsysteem dat het publieke belang waarborgt, het private initiatief beloont en vooral iedereen van betaalbare zorg van wereldklasse voorziet. En in het verlengde daarvan zal deze ontwikkeling een groeikern worden voor hoogwaardige werkgelegenheid in Nederland en stelt het ons in staat om weer mee te doen in de wereld van Big Tech.

OVER HET JOEP LANGE INSTITUUT

Het Joep Lange Instituut (JLI) is opgericht ter nagedachtenis van Prof. Dr. Joep Lange in 2016. Hij was één van de grondleggers van HIV AIDS behandeling wereldwijd en met name in Afrika. Het JLI ondersteunt initiatieven om iedereen in de wereld toegang te geven tot betere zorg via de mobiele telefoon.

OVER DE AUTEURS

Jan van den Berg is commissaris bij een aantal bedrijven waaronder Achmea en adviseur van het Ministry of Health van Singapore. Jan heeft meer dan 20 jaar bestuurlijke ervaring in de internationale verzekeringsmarkt. Hij was werkzaam bij Nationale Nederlanden, AXA en Prudential Financial waar hij tot 2017 CEO Azië was.

Gerard van Olphen, met een achtergrond bij verscheidene financiële instellingen en verzekeringsmaatschappijen, was voorheen CEO van verzekeraar Vivat en tot 1 maart a.s. voorzitter van de raad van bestuur van de grootste pensioenuitvoerder in Nederland APG.

Onno Schellekens is de voorzitter van het Joep Lange Instituut. Hij is mede auteur van het boek “Scaling up affordable health insurance” gepubliceerd door de Wereldbank en directeur van CarePay. CarePay biedt miljoenen mensen in Afrika een zorgportemonnee op de mobiele telefoon.

Margriet Schneider is sinds 1 november 2015 voorzitter van de raad van bestuur van het UMC Utrecht en sinds 1 juni 2020 voorzitter van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), en heeft innovatie en toekomstbestendige zorg d.m.v. multidisciplinaire samenwerking in zorgnetwerken hoog op de agenda staan.